행복한 서번트, 캘빈 이야기

예전에 <레인맨>이란 영화를 통해서 서번트 증후군에 관해 알려진 바가 있다. 주인공인 더스트 호프만이 서번트 증후군의 역할을 연기했는데, 보통사람들 보다 놀라운 암기력과 수학 실력에 놀랐던 기억이 난다. 조금 생소할 수 있는 서번트란 한 분야에서 뛰어난 능력을 보이는 석학이나 천재를 일컫는말이다. 서번트 증후군은 중증의 정신장애를 가진 사람에게 나타나는 희귀한 현상으로 그 신비로움을 아직까지 과학적으로 설명할 수 없다고 한다. 이 책의 주인공인 캘빈은 3살 때 자폐증 진단을 받은 청년으로 미국에서 태어나서 성장하였다. 늦게 얻은 아들이 자폐증 진단을 받았을 때 그 부모의 심정이 어땠을까...? 캘빈의 부모는 아이를 위해서 그에 맞는 교육을 찾고 헌신하기 시작한다. 책에는 캘빈이 자폐교육을 시작하는 과정과 스포츠 등 다양한 경험을 쌓는 모습, 그림 그리는 재능, 캘빈의 서번트 드로잉, 가족들의 희생과 사랑에 대한 이야기를 보여준다. 아이의 행동수정과 말을 배우는 과정에서 겪은 경험담을 저자인 엄마는 자세히 이야기하고 있다. 아이에게 맞는 좋은 교육과 교사들, 그리고 가정에서의 연계교육이 중요함을 다시금 느낄 수 있었다. 또한 캘빈이 초등학교 2학년 때 미술에 대한 재능을 발견하고 캘빈이 좋아하는 공룡을 더 많이 보여주기 위해 4시간 거리에 있는 뉴욕 자연사 박물관을 다녀온 이야기도 있다. 이렇게 부모의 헌신과 사랑이 있었기에 캘빈은 재능을 키울 수 있었을 것이다. 장애 아이들에 대한 교육이 미비한 우리나라보단 선진국인 미국에서 성장한 캘빈은 어쩌면 복 받은 아이라고 생각한다. 캘빈을 위한 가족의 사랑과 헌신, 교육이 없었다면 아마 지금의 캘빈이 존재할 수 없었을 것이다. 이 책이 자폐아동들을 좀 더 잘 이해하는데 도움이 되고, 자폐아동을 가진 부모들에게 좋은 본보기가 되리라 여겨진다. 우리나라에도 이런 장애아동들을 위한 좋은 교육과 사람들의 인식이 개선되기를 바라며, 많은 장애아동들이 이웃과 더불어 행복한 삶을 살기를 소망해본다.

우리 아들은 자폐아입니다: 행복한 서번트, 캘빈 이야기자폐를 앓고 있는 캘빈의 다양한 에피소드들을 들려주면서 같은 입장에 있는 부모들에게 공감과 희망을 전하는 책이다. 저자는 슬하에 아들 하나 딸 하나를 두고 있다. 늦게 낳은 첫 아이 캘빈은 자폐아지만 남다른 관찰력과 기억력으로 그림을 그려내면서 사람들에게 행복한 에너지를 전달한다. 배려심 많은 둘째 하은이는 아픈 사람들을 돕고 그들에게 희망을 주는 의사가 되고 싶다면서 의대에 진학했다. 아이를 키우는 부모들의 삶은 다 비슷하겠지만 저자에게 육아는 남들보다 더 버겁고 힘든 일이었다. 캘빈이 남들보다 매우 유별나고 때론 위험했기 때문이다. 아무 희망도 가질 수 없는 상태에서 아이를 책상 앞에 1분을 앉혀 놓기 위한 지독한 훈련, 홀딩 테라피에 성공한 이후에야 학습이라는 것을 시작할 수 있었다. 하지만 한 가지를 습득하기 위해 수백 번, 수천 번 연습해야 했고, 다른 아이들에게 쉬운 일도 단계별로 차근차근 나누어 가르쳐야 했다. 포기하지 않는 것이 그의 지상 과제였다. 거의 2년 동안 하루 6시간씩 대문자를 연습하면서도 완벽하게 습득하질 못하는 모습을 보고 ‘우리 아이에게는 문자를 배우는 능력이 없는 걸까’ 의문이 생긴 적도 있다. 물론 지금도 언어를 완벽하게 구사하는 것은 아니지만 캘빈의 문장은 다른 사람들처럼 자연스럽게 만들어진 언어가 아니기에 나는 캘빈의 말 하나하나가 귀하게 여겨진다.

프롤로그

Chapter1. 터키보이
첫 만남 | 무언가 다른 아이 | 위험한 아이 | 집중력과 감성이 강한 아이 | 감각에 민감한 아이 | 자폐 진단을 받다

Chapter2. 자폐 교육을 시작하다
교육을 받으면 나아질 거야 | NECC에 지원하다 | 학교와의 갈등 | NECC의 교육효과/토큰 시스템 | 홀딩 테라피 | 한 문장을 배우다 | 응용행동분석 프로그램 | 칭찬과 교육 | 3년 만에 공립학교로 돌아오다 | 알파벳과 끝없는 전쟁 | 문장을 만들어서 대화를 하다 | 애리조나로 이사가다 | 땅에서 기가 나오는 곳, 세도나 | 애리조나 장애인들을 위한 발달 장애인 부서 | 고마워요, 로디스 선생님 | 개별화교육계획안과 가족지원 전문가의 역할 | 좋은 선생님을 찾아 주말 가족이 되다

Chapter3. 다양한 경험을 하다
스포츠를 배우다 | 드디어 디즈니랜드 | 한국을 방문하다 | 요리를 좋아하는 캘빈 | 살빼기 하이킹 | 영화관에 가기 | 크리스마스 뮤지컬에 출연하다 | 생각하는 대로 말하는 캘빈 | 거짓말까지? 설마! | 기억력 | 자연의 이치 | 위기 상황 대처법을 배우다 | 중학교를 졸업하고 고등학교로 | 다른 고등학교로 전학하다 | 데저트 마운틴 고등학교와 씨앗아트센터 | 스스로 할 수 있는 것들이 많아지다

Chapter4. 가족들의 희생과 사랑
부모님의 사랑 | 캘빈을 잃어버리다 | 한인 교회를 떠나 미국 교회로 가다 | 18살, 부모에서 법적 보호자로 | 언젠가 헤어질 날을 준비하며 | 혼자가 아니었다 | 캘빈 동생 하은이 | 의사가 되고 싶은 하은이

Chapter5. 그림 그리는 아이
재능을 드러내다 | 캘빈 그림이 변했네! | 두뇌에 사진을 찍어놓는다 | 컴퓨터 그래픽을 배우다 | 세 번의 전시 | 유럽여행 | 그림이 변하는 과정

에필로그

부록. 캘빈의 서번트 드로잉(해설: 김광우)
서번트 증후군 | 서번트의 천재적 능력은 어디서 오는 걸까? | 캘빈의 서번트 드로잉